La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas.
Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados. Si bien la media de supervivencia con ELA es de tres a cinco años, muchas personas viven cinco, diez o más años.
En España, se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA (2 a 3 por día). Siendo casi 4.000 el número total de personas diagnosticadas. Con una incidencia de 1 por cada 50.000 habitantes y una prevalencia es de 1/10.000, 40.000 españoles desarrollarán la ELA durante su vida.
¿Cuáles son los síntomas de la ELA?
Los síntomas iniciales de la ELA pueden variar bastante de una persona a otra. El síntoma más común es mayor debilidad muscular (dándose en aproximadamente el 60% de los pacientes), especialmente en brazos y piernas, en el habla, en la acción de tragar o en la respiración. Cuando los músculos dejan de recibir los mensajes de las neuronas motoras que requieren para funcionar, se empiezan a atrofiar. Las extremidades se empiezan a ver más \»delgadas\», a medida que se atrofia el tejido muscular. En cambio, al atacar solo a la neurona motora, el sentido de la vista, del tacto, del oído, del gusto y del olfato no se ven afectados.
Con respecto a la aparición de los síntomas y al avance de la enfermedad podríamos incluir lo siguiente:
- Debilidad muscular en: manos, brazos, piernas o los músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración
- Tics (fasciculación) y calambres musculares, especialmente en manos y pies
- Discapacidad del uso de brazos y piernas
- Dificultad para proyectar la voz y \»tragarse las palabras\»
- Falta de aliento y dificultad para respirar y tragar, siempre en etapas más avanzadas
- Déficit en la resolución de problemas, capacidad de atención y memoria visual
¿Cuál es su diagnóstico?
La mayoría de las personas que desarrollan ELA tienen entre 40 y 70 años de edad, siendo 55 la edad promedio al momento de hacer el diagnóstico. No obstante, se dan casos de la enfermedad en personas de 20 a 40 años de edad. En general, afecta en mayores porcentaje a medida que hombres y mujeres avanzan en años. La ELA es 20% más común en hombres que en mujeres. Sin embargo, a mayor edad, la incidencia de ELA es más pareja entre hombres y mujeres.
El diagnóstico es fundamentalmente clínico, es decir, no existe ninguna prueba específica que dé el diagnóstico definitivo. Para confirmar el diagnóstico de ELA, se deben practicar numerosas pruebas de distinto tipo para descartar otras enfermedades. A través de las pruebas, el estudio de la historia clínica del paciente y un detenido examen neurológico, los especialistas pueden llegar al diagnóstico definitivo. Las pruebas que se deben realizar para su diagnóstico son la resonancia nuclear magnética, cerebral o espinal, un estudio electromiográfico de la función neuromuscular y una batería de análisis de sangre y de orina específicos.
¿Cómo abordar esta enfermedad desde la fisioterapia?
No existe ningún tratamiento curativo contra la ELA. Los fármacos existentes combaten el conjunto de síntomas que acompañan a la enfermedad, tales como
- Los calambres
- La espasticidad
- Las alteraciones en el sueño
- Los problemas de salivación
En cuanto al tratamiento de fisioterapia, se realiza en función de la afectación y las limitaciones que presente el paciente. Dependerá del estadio de su enfermedad y debería comenzar desde el instante que el paciente conoce el diagnóstico. Cuanto antes comience el tratamiento mejores condiciones físicas presentará el paciente, y así podremos conseguir mejores adaptaciones fisiológicas neuromusculares y cardiorrespiratorias, repercutiendo esto directamente en la evolución de la enfermedad.
Se hará una evaluación y exploración neuromuscular, teniendo siempre en cuenta factores como la edad, capacidad cardiorrespiratoria, capacidad de deglución, nivel de nutrición, estado psicológico y estado general del paciente y, sobre todo, predisposición para llevar un plan de ejercicios de manera regular. Esta actuación nos aportará información necesaria para poder diseñar el tratamiento de manera individualizada en función de los datos clínicos que presente el paciente.
¿Qué tratamientos podemos incoporar?
Dentro los diferentes tratamientos podemos destacar
- Cinesiterapia. Los objetivos son mantener los recorridos articulares, prevenir la aparición de deformidades o articulaciones congeladas y potenciar el tono y la fuerza muscular.
- Fisioterapia respiratoria. A través de esta especialidad evitamos la acumulación de flemas, la aparición de infecciones e intenta retrasar la ventilación asistida.
- Electroterapia. Fundamentalmente su finalidad es el efecto analgésico que conseguimos.
- Ergoterapia-ayudas técnicas. Mediante aparatos o utensilios diseñados y adaptados a cada paciente podemos alcanzar la máxima independencia con el mínimo esfuerzo en habilidades tales como alimentación, higiene, marcha, bipedestación y movilidad.
- Hidroterapia. El trabajo en el agua nos permite una mayor movilidad articular. Así como mayor facilidad para realizar ejercicios de movilidad y ejercicios de fuerza con la resistencia del agua a los movimientos, relajación muscular, sedación de dolores, trabajo propioceptivo, mejora psicológica.
- Plan de ejercicios. Podemos optar por ejercicios de fuerza, resistencia o de potencia dependiendo de lo que el profesional decida. Por supuesto siempre que la capacidad del paciente lo permita. También se debe incluir ejercicio aeróbico (bicicleta, andar, remo), así como estiramientos musculares. Estos últimos claves para intentar evitar que el músculo vaya perdiendo fuerza y funcionalidad, además de controlar el dolor que puede aparecer a consecuencia de esto. Así como mantener las articulaciones dentro de su rango de movimiento normal.
El fisioterapeuta, uno más en el día a día
Sea cual sea el tratamiento que se decida, lo ideal es que sea diseñado y controlado continuamente por un fisioterapeuta. Durante el tratamento el fisioterapeuta asesorará y guiará tanto al paciente como a los cuidadores en los diferentes aspectos relacionados con el tratamiento, manejo y cuidado ya que estos juegan un papel muy importante en la mayoría de las etapas de la enfermedad.
Resultará clave concienciar a los pacientes de que el tratamiento será específico según su estado clínico. Así como hacer hincapié en el error de pensar que cuanto más ejercicio, más intensidad y mayor tiempo mejor. Estos aspectos los determinará el fisioterapeuta junto a los demás profesionales del equipo en función de su estado general.
El fisioterapeuta también enseñará y educará a los pacientes y cuidadores las diferentes posturas, transferencias de un lugar a otro para evitar que estas tengan consecuencias indeseadas (lesiones articulares, caídas, etc.), tanto para el paciente como para el cuidador.
